O ministro da Secretaria-Geralda Presidência da República, Márcio Macedo, se comprometeu a acompanhar e ajudar no que estiver ao alcance do governo para acelerar a tramitação e aprovar o projeto de lei que garante direitos aos pacientes de epidermólisebolhosa. O ministro se comprometeu com essa causa ao receber, nesta terça-feira, no  gabinete no Palácio do Planalto , o menino Guilherme Gandra e a mãe dele, Tayane Gandra.

Gui, de 9 anos, tem a doença que é rara, tem causa genética e provoca dores, bolhas e feridas na pele. Ele se tornou conhecido em todo o país quando um vídeo dele viralizou. Gui esteve internado, em coma induzido,  por 16 dias por causa de uma pneumonia. O vídeo do reencontro dele com a mãe, logo que acordou do coma emocionou o país inteiro.

Gui é torcedor do Vasco. Ao saberem disso, jogadores do Vasco visitaram o menino, o presentearam com camisas do time e ele foi homenageado pela equipe do coração.

A mãe de Guilhermefez uma campanha, no Rio, para garantir uma pensão vitalícia aos pacientes com a mesma doença do filho. O projeto foi aprovado na Assembléia Legislativa do Rio no fim de setembro. O objetivo agora é que a lei de assistência a quem tem epidermólisebolhosa seja uma lei federal. A estimativa é que existam no país cerca de 900 pessoas com a doença.

O projeto começou a tramitar na Câmara dos Deputados. O PL prevê tratamento especializado para a doença em toda a rede pública do país, inclusive com atendimento genético para a família, e autoriza o Executivo a conceder pensão especial para esses pacientes. O ministro Marcio Macedo disse que é uma reivindicação muita justa e que vai acompanhar de perto a tramitação, ajudando como puder para que ela seja rápida e aprovada pelo Congresso.

E, no fim do encontro,  o ministro disse que pelo Gui faria uma coisa inédita: torcer pelo Vasco para que o time não caísse mais para a segunda divisão.

Fonte: Assessoria